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Testimonianza / Senza una ragione, né un motivo

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Senza una ragione precisa, né un preciso motivo, almeno senza poterli individuare, il dono della nascita di un figlio può essere accompagnato dalla tragica condizione di una profonda disabilità. Una lettera aperta di un operatore che ha vissuto e vive questa condizione e una intervista ad esso cercano di esplorare questa esperienza tentando di individuare qualche supporto da proporre a chi purtroppo è costretto ancora a subire (come genitore e come operatore) simili condizioni.

Lettera aperta

Sono il papà di una bambina nata nel 1996, Nadia. Mia figlia è affetta da sindrome di Peters con glaucoma secondario congenito. E' cieca, praticamente dalla nascita, e dall'età di sei anni soffre anche di epilessia (resistente ai farmaci). Ha sviluppato gravi disturbi evolutivi, e comunica a fatica.
A volte siamo anche felici, quando i disagi ce lo consentono. E cerchiamo di andare avanti.
Credo sinceramente che sia giusto celebrare la gioia e la felicità della vita, della vita che nasce. Mi sembra necessario, doveroso. La vita è piacere, non dolore. E va bene.
Ma non posso non pensare a tante storture e disattenzioni che sembrano invece voler celebrare e accentuare il dolore e la sofferenza di chi i primi 5 minuti di vita del proprio figlio li ha vissuti nel più assoluto, tragico terrore.
Mia figlia è nata nella mattina del 5 febbraio 1996 presso la clinica V. A. di Rimini, ora chiusa. Gli esami non avevano rilevato niente di strano. Tutto più che a posto, sembrava. Mi chiamò l'infermiera, mentre stavo salendo i gradini dal piano terra al piano superiore; dopo aver assistito al parto con mia moglie, ero sceso a prendere un po' d'aria. Disse l'infermiera che c'era qualcosa che non andava agli occhi, e che per sicurezza era meglio se fossimo andati a farli controllare dall'oculista che stava facendo ambulatorio.
Seguii l'infermiera, con la mia piccola in braccio.
Entrammo nell'ambulatorio di un medico di cui fortunatamente – per lui e per me… - ho dimenticato il nome. Stava facendo una visita, credo privatamente. Molto scocciato, si attrezzò di un divaricatore e in malo modo aprì gli occhi di Nadia.
Non so se sapete cos'è un divaricatore. Auguro a chiunque di non vederlo adoperare sugli occhi di suo figlio o sua figlia neonata.. Io l'ho visto fare molte volte, per le spicce e senza tanti riguardi.
Nella penombra dell'ambulatorio, il medico si girò verso di me e verso l'infermiera. Gridando, sempre più alterato, disse : "BUFTALMO! BULFTALMO AD ENTRAMBI GLI OCCHI! E' CIECA, NON LO VEDETE?". Di questo ne ho assoluta certezza. Non lo dimenticherò mai.
E tornò al suo paziente, senza dire altro e girandoci le spalle. Ripresi in braccio mia figlia, che strillava e piangeva; no, non riuscii a tenerla per molto, perché pensavo di cadere a terra, così la diedi all'infermiera e la seguii in reparto.
Poco dopo piangeva anche mia moglie, e io correvo all'ospedale Infermi, dove stavano trasferendo Nadia.
Ora, non intendo continuare oltre nell'illustrare le delizie che un certo sistema ospedaliero riserva ai neonati sfortunati. Dirò solo che mia figlia ha subito 20 interventi chirurgici nei suoi primi quattro anni di vita, vani, ad entrambi gli occhi, in una clinica universitaria di Bologna.
Non entrerò nel dettaglio illustrando i maltrattamenti, le umiliazioni, le violenze che mia figlia e noi genitori abbiamo subito durante i suoi primi quattro anni di vita.
A titolo di esempio, dirò solo che in un caso ho dovuto rivolgermi alla direzione sanitaria della clinica minacciando denunce, durante uno dei nostri numerosi ricoveri d'urgenza, per ottenere il permesso di posizionare una culla da neonato nel reparto di ottica fisiopatologica… la caposala (…. una suora…!) diceva che impediva le pulizie… . La culla, ovviamente, la dovevamo portare da casa.
Altro esempio. In pochi, fortunatamente, conoscono cosa sia un reparto di patologia neonatale di una clinica universitaria. I papà, quando è possibile, possono entrare e tenere in braccio i propri bimbi per mezz'ora, alle 18. Ti fanno mettere un camice verde, una cuffia, la mascherina, e i guanti e dei soprascarpe… poco carino, vero? Ma in fondo eravamo in pochi, tutto sommato. Solo una quarantina di papà, in quel corridoio. A maledire il loro destino, la loro sfortuna… i reni che non funzionano, un cuore così così, un fegato che sembra non ci sia… sangue nelle urine… "ognuno col suo viaggio, ognuno diverso…", per dirla con Vasco Rossi.
Io non rappresento nessuno, non ho nessuna delega né ne voglio. Ma credo che noi, come dire… "genitori sfigati"?… stiamo sempre troppo in silenzio. O magari facciamo le grandi battaglie, urlate, e giù firme e denunce e associazioni e querele e così via. Certo, anche quelle sono necessarie, ma a volte sembra si debba dimostrare la nostra forza, come se dovessimo dimostrare che siamo tutto sommato bravi genitori, anche noi.
Ma io penso di non dover dimostrare proprio un bel niente. E scrivo come un qualunque genitore. Ho fatto troppe corse in autostrada, da Rimini a Bologna, portando mia figlia con un rigetto di trapianto o con la cornea perforata, sulla macchina, per pensare di dover ancora dimostrare qualcosa.
La speranza, specie quando è più volte  impiegata, poi frustrata e disattesa, a volte non è sufficiente. Occorrono altre categorie per evitare la resa, che giorno dopo giorno, quando i disagi ti martellano incessantemente, come a noi è capitato per lunghi anni; la speranza non è più unica soluzione umanamente possibile. Un desiderio assillante di lasciar perdere tutto, di lasciarsi andare, di pensare che forse è l'ora che qualcun altro tenti di farsi carico del problema. Anche se quel qualcun altro non c'è. E' vero, si dice che i figli sono alla fin fine figli del mondo. Ma ci sono mondi dove sembra proprio che "certi" figli non siano riconosciuti, accettati. E allora, con che coraggio abbandonarli? al nulla?
La speranza a volte non basta. E non lo dico perché sono ateo; ho conosciuto altri genitori con problemi simili al mio, credenti, e non ho notato alcuna differenza. Anche la fede, tutte le fedi, in determinati contingenti, vacillano, o crollano. Specie, ripeto, quando la speranza è più e più volte disattesa e frustrata, per mesi, per anni.
Non è la speranza che ti soccorre alle 11 di sera negli "alberghi dei papà", a Bologna. Li chiamavano così, "alberghi dei papà", tre squallidi alberghetti che accoglievano (a caro prezzo ) i papà e gli altri familiari dei bimbi ricoverati. Le prime sere quel nome dà quasi un senso di tenerezza; in fondo, anche un po' di identità. - Sei anche tu un papà -, sembra suggerire quel nomignolo affibbiato dal personale sanitario della clinica. Poi le sere passano, e si comincia ad intuire qual è il terribile senso di una esperienza del genere. Io l'ho capito attraverso il mio lavoro, attraverso una parte di esso. L'ho capito lavorando in carcere, con i detenuti. Proprio così: pochi mi hanno aiutato come loro (intendo come categoria umana). Ed a loro, ai detenuti, sarò per sempre riconoscente. Mi hanno insegnato a sopportare e a tollerare la detenzione. Quella che si vive è una esperienza di detenzione vera e propria, con una variante di ulteriore afflizione, rispetto alla detenzione convenzionale: il fine - pena non è scritto, non si riesce a capire quando sarà emessa la sentenza e la condanna definitiva, di ultimo grado. L'ultimo giorno non arriva mai, non si sa quando sarà. Come se si vivesse alle prese con il peggior regime dittatoriale, si passano brevi periodi di libertà, di normalità in cui tutto sembra essere tornato a posto, ma poi… poi succede di nuovo, e la malattia, come la peggiore delle polizie segrete, torna a bussare alla porta, magari proprio in mezzo al sonno, e ti riporta "dentro", inspiegabilmente, senza un comprensibile motivo. Solo sfortuna. Tante sere, in cui il copione è sempre il medesimo. Alle 22.00 o 22.30, a seconda della infermiera di turno e del suo umore, si viene allontanati dal reparto, dove restano le mamme con i piccoli, le piccole. E ci si avvia in silenzio verso gli "alberghi dei papà", in solitudine e silenzio. Qualcuno riesce a mandar giù un boccone all'ultimo bar aperto. Poi tutti in camera. La tv funziona da anestetico, credo sia fra i più potenti… E allora, su quei letti, finalmente si può piangere e disperarsi davvero: perché prima, si sa, durante il giorno, i papà non possono. I papà devono far coraggio a tutti e a tutte, o almeno tutti pensano dovrebbero, ma comunque ci provano, a stare in piedi, resistere… resistere… Ed è proprio la Resistenza, come idea di dignità umana estrema, e non la speranza, a sostenerti. E' la Resistenza che ti darà la forza di alzarti da quel letto d'albergo, al mattino successivo, alle 6 e mezza, per andare fuori da una sala operatoria e veder entrare per l'ennesima, maledetta volta la tua bimba. E ti darà la forza anche per quella dopo e per quella dopo ancora. La Resistenza, e non altro. Tante frasi… pensieri, che si accavallano. Nel film 'Iqbal', la nonna cieca in lacrime saluta il piccolo Iqbal venduto ad un fabbricante di tappeti come schiavo. La sua stessa sorte, vissuta tanti anni prima. La sua raccomandazione al piccolo Iqbal: - Il giorno in cui non riuscirai più ad alzare gli occhi verso il sole, scappa! Scappa! - Prima lezione di Resistenza, la Dignità. La testa alta. Il giorno in cui non riesci più ad alzare gli occhi verso il sole, scappa. Ribellati. E chissà perché, ho notato che quando si passano molti giorni in attesa in ospedale, si finisce per stare sempre più ore a fissare il pavimento, seduti,  con lo sguardo ai propri piedi…
Biagi, raccontò di aver assistito una bimba, sua parente, malata terminale, nelle ultime ore di vita. Stringendole la mano, le disse - Vieni, vieni col nonno, vieni sulle nostre montagne. Ci hanno già salvato una volta, ci salveranno ancora… -.
Seconda lezione. C'è sempre un altro posto dove salvarsi, dove andare. Non è tutto perduto, c'è sicuramente, pensandoci bene, un posto che ti accoglierà, che accoglierà il tuo dolore. Ma occorre trovare la forza per alzarsi ed andarci.
Nel film 'Un mondo a parte' si racconta la storia di una famiglia di bianchi che decide di lottare contro l'apartheid in Sudafrica, schierandosi con Mandela. Un giovane militante di colore viene torturato per giorni in carcere dalla polizia del regime sudafricano, finché ne muore. Al suo funerale partecipa tutta la comunità dei neri ed anche due donne bianche, una madre e la sua bambina. E' ora che la bambina sappia, che capisca. Questa è l'orazione funebre del prete sulla tomba del giovane militante di colore: " Salomon Mabuse era uno di noi. Noi non lo si piange: lo si onora. Salomon era uno, un uomo. E diciamo che l'unico modo per onorarne la memoria è raccogliere la lancia là dove gli è caduta: quando noi resistiamo a milioni, a migliaia, o quando resistiamo da soli, quando li sfidiamo… "
Terza lezione: rialzarsi. Non morire. Si muore ogni notte, negli alberghi dei papà. Si può decidere se morire per sempre o rinascere. Se riprendere la lancia dove è caduta la sera precedente, come trovare la forza e il senso per questo gesto coraggioso ma faticoso. Se e come sfidare ancora una volta il Dolore.
Il problema non è quanto si sia dato o si riesca a ancora a dare ai 'bimbi sfortunati' da parte dei loro genitori. Mi permetto con presunzione certo di parlare anche a nome di altri ed altre, ma credo proprio che il problema sia piuttosto in quante risorse il Dolore ti abbia lasciato disponibili, spendibili e non avvilite e umiliate. E non ci sarà nessuno ad aiutarti a tirarle fuori.
Per una volta, non ho voglia di urlare. Forse un piccolo spazio ce lo meritiamo anche noi, no? In fondo, agli altri, che invidio, a quella che fortunatamente è la maggioranza dei bimbi che nascono nei paesi occidentali, le occasioni non mancheranno e non mancano per gioire e festeggiare.
Per loro si piantano alberi, si fanno feste d'asilo e a scuola dove tutti ballano e cantano e i loro genitori possono scattare centinaia di foto e girare ore di video felici… loro, fortunatamente, non sanno cos'è un natale in ospedale o le giornate di ansia per l'attesa di un trapianto.
Mi dispiace, ma non riesco a non pensare che i nostri piccoli hanno più bisogno degli altri. Non riesco a non pensare che anche noi, i loro genitori, abbiamo più bisogno di aiuto.
Perciò mi permetto di fare qualche proposta.
Che si lavori per migliorare la capacità di accoglienza degli operatori, che siano pronti ad accogliere anche i primi cinque minuti degli … "altri", non solo dei bimbi ben attrezzati.
Che tutti i reparti, non solo la neonatologia e la pediatria, siano attrezzati minimamente ad accogliere i degenti neonati o di tenera età, e i genitori che li devono accudire.
Che ci siano operatori "mediatori", in ogni ospedale, in grado di agevolare i rapporti e la comunicazione fra genitori e sanitari: i genitori in questione sono già abbastanza impegnati dal loro dolore per poter tollerare anche le disfunzioni del sistema ospedaliero italiano.
Che nessun genitore, mai più, abbia a doversi sentir dire "non lo vedete che è cieca…?", o senza un rene, o microcefala…in piedi, in un ambulatorio, in malo modo…  che nessun genitore debba mai più vivere così i primi cinque minuti di vita del proprio figlio o figlia. E neanche gli anni successivi.
E soprattutto, se e quando la presunta onnipotente scienza medica fa cilecca, non prendetevela con noi, non è colpa nostra e neanche dei nostri bimbi. Non scaricateci come fossimo lì a testimoniare un fallimento, come fossimo uno scarto. Forse qualcuno può non essere guarito, ma deve continuare ad essere curato. Per sopravvivere, e chissà, magari anche vivere.

P. P. - Educatore Professionale
Chi vuole può scrivermi: primope@alice.it



Intervista a P. P.

G. (Gilberto Mussoni) Bene… Iniziamo… Non è facile… La lettura della tua lettera è stata per me un’esperienza intensa, difficile da affrontare in certi momenti. Non so quanto abbia giocato in questo il fatto che siamo amici e ci conosciamo da tanto tempo e tante cose della vostra esperienza non le conoscevo… Ma ora non voglio aprire questi discorsi. Ho preparato solo alcune domande, seguiremo anche le tracce che via via emergono spontaneamente… La prima domanda è questa: hai ripreso in mano questa lettera aperta a suo tempo (alcuni anni fa) già messa in circolo, l’hai leggermente modificata e spedita a me per collocarla nel sito. Cosa ti ha spinto a prendere questa decisione, a rimetterla in gioco?

P. (P. P.) La presenza del sito Le storie che formano, il fatto che vi collaboro, la presenza di uno spazio apposito in esso (Dall’altra parte) in cui possono essere raccolti e segnalati dei contributi simili al mio e poi spero un confronto tra coloro che vivono una situazione simile, hanno avuto un certo peso. Ma forse la spinta maggiore è venuta dal fatto che sono anni che cerco, senza successo, di organizzare un gruppo di auto-mutuo-aiuto per genitori di bambini-ragazzi disabili. Forse anche questo è un modo per continuare a cercare strade, modi, per realizzare questa iniziativa. In certi momenti questa difficoltà ha indotto in me una certa rabbia, che forse si è connessa a quella vissuta a seguito delle tante esperienze frustranti e dolorose subite nei rapporti con certi servizi sanitari sin da quando mia figlia è nata. Per quella che è la mia esperienza e osservazione per varie ragioni i bambini sfortunati e i loro genitori non poche volte non sono ascoltati e accolti come sarebbe necessario e sono forzati a incanalarsi in certi percorsi istituzionali o messi ai margini, in un angolo, come in isolamento. Rabbia, ingiustizie subite, diritto a ciò che spetta, ricerca di una dignità che a volte si perde, un po’ tutte queste cose mi hanno spinto a rimettere in gioco questa lettera aperta.
Ci sono già varie associazioni attive per i disabili, o come in altro modo li si vuol chiamare, in questo territorio. Non le conosco bene tutte nel dettaglio, di una ne faccio parte. Per quel che so però la loro azione è prevalentemente quella rivendicativa verso gli enti pubblici preposti a rispondere ai loro problemi e di sostegno ai genitori sul piano della ricerca delle informazioni (esperti e terapie presenti, ricerche in atto, nuovi farmaci, attività riabilitative e di socializzazione, ecc). Il gruppo di auto-mutuo-aiuto ha, dovrebbe avere, un’altra funzione, dovrebbe dare un’alternativa alla condizione in cui molti oggi si trovano: o macinare in ombra il proprio dolore, oppure rivendicare (magari con rabbia, denunciando, e spesso non a torto) risposte ad un ente pubblico che per varie ragioni spesso non può dare. L'altra possibilità è la “riserva”, il circuito dei simili dove però a volte si fa cortocircuito. Il dolore, la sofferenza esistono, ci sono, fanno parte della nostra vita, di una famiglia come la mia, ma più in generale della società, e rimuoverle, come avviene troppo spesso, incanalando le persone solo in certi ambiti istituzionali, rigidi, è a mio avviso un errore che ci impoverisce. L’idea di costruire un gruppo di auto-mutuo-aiuto corrisponde all’idea di creare uno spazio diverso da quelli attuali in cui portare questo e altro per trovare insieme migliori modi per affrontare, anche autonomamente, le situazioni che si vivono.

G. Non è facile rapportarsi con la sofferenza, con il dolore concreto, vicino… Un conto è il rapporto con quello rappresentato nei media, un altro è quello con il dolore reale…

P. Certo… La mia esperienza mi ha fatto toccare con mano più volte come non lo sia neppure per gli operatori sanitari, in particolare per quelli che hanno a che fare con la nascita. Ho visto molti di questi operatori di fronte all’evento della nascita di un bambino con gravi problemi fisici completamente spiazzati, impreparati. E’ come se chi lavora in reparti in cui debbono nascere bambini si aspetti altro e sia fortemente condizionato da questa aspettativa. La nascita è un evento bello, gioioso. E’ quasi contro natura che non lo sia. La nascita di un bambino fisicamente segnato, gravemente mancante, diventa inconcepibile, benché razionalmente si sappia che è purtroppo un evento possibile. Ho visto io stesso la negazione di ciò che era evidente, del danno esistente. Ho toccato con mano una tendenza a sottovalutare, sottostimare la gravità di una situazione, che alla fine era un negarla. Tutto alla nascita deve andare bene come è previsto dagli esami precedenti e se non va così si tende a minimizzare. La diagnostica pre-parto non può essere più di tanto precisa, è ovvio, ma i comportamenti dei sanitari, dei medici, di certi medici, sembrano il frutto invece di una capacità diagnostica perfetta. Sappiamo che è forte nella società la rimozione della morte, del dolore, delle gravi menomazioni, vederla in atto anche tra gli operatori sanitari fa però un certo effetto, spiazza, disorienta

G. Intuisco questa fatica, forse anche questa negazione… Come dicevo sopra la lettura della tua lettera è stata per me un esperienza difficile, dolorosa. Sicuramente non è un caso se siamo qui solo ora dopo qualche mese da quando me l’hai spedita a fare questa intervista. Avevo bisogno di un certo tempo per metabolizzare un poco il disagio che avevo vissuto leggendola. Avevo sentito già dalla prima lettura la pena del dover stare in una situazione senza via d’uscita, oppressiva. Tu parli di prigionia, dici che sono stati i carcerati ad aiutarti a vivere un po’ meglio in questa situazione. E’ come se dall’inizio già tutto fosse chiuso, senza prospettiva, cupo…

P. Non è così, poi magari dopo mi spiego…

G. D’accordo, sì… Magari dopo ritorniamo su questo, ora volevo chiederti qualcos’altro: quando l’hai riscritta, meglio sistemata un po’, e dopo, prima di venire qui a questo incontro, è accaduto qualcosa in te?

P. Quando l’ho scritta originariamente, la prima volta, ho pianto, molto. Ho pianto perché tutta una serie di ricordi, che non ho scritto, perché sarebbe stata una eccessiva accentuazione della drammaticità della situazione che non serviva mostrare, sono emersi. Ci sono state situazioni di sofferenza e di dolore tali che io e mia moglie ogni tanto ci diciamo che dopo quello che abbiamo vissuto non abbiamo più paura di niente… E questo non è bello… … Da quando l’ho riscritta ad ora… non mi sembra sia accaduto in me nulla di particolare… Scriverla originariamente ha fatto emergere tutte le situazione traumatiche vissute e non voglio ritornare su di esse neppure ora. E’ stato difficile, faticoso, duro, reggerle. In certi momenti non si sa neppure perché e come si resista… Non voglio entrare nei particolari. Voglio solo dire, con il senno del poi, che forse quel che è più importante quando si ha a che fare con la chirurgia, con certa chirurgia, con certi ospedali, è non fidarsi di tutto quello che ti raccontano, è necessario soprattutto non fidarsi della presunzione di scientificità di determinate cose, di determinate azioni

G. Stai parlando ai genitori ora …

P. Sì. Perché quello che ti viene detto inizialmente, e so che non è accaduto solo a noi,  … per questo che prima ti dicevo che non era così come tu dicevi, cioè la situazione non era chiusa, senza aspettative, speranze, dall’inizio…, è che loro possono trovare rimedio al problema…. Il dramma, per dirti, è che mia figlia all’inizio in parte vedeva e ora riconosce solo luce e ombra, e a questo c’è da aggiungere il ritardo cognitivo-emotivo che è sopravvenuto e l’epilessia che poi si è manifestata. Una domanda che mi sono fatto tante volte è la seguente: chi può escludere con certezza, o anche con buona  probabilità, che tutto ciò non sia legato alle ripetute anestesie e ai ripetuti (venti interventi in quattro anni) interventi che non hanno dato alcun esisto positivo, anzi un peggioramento, a cui è stata sottoposta mia figlia? Chi può rispondere a questa domanda? Pensa che alla fine di tutti i tentativi chirurgici senza esisto fatti sono arrivati a dirmi che l’unica cosa che rimaneva da fare era l’espianto di tutti e due gli occhi

G. Espianto?? Perché??

P. Perché non servivano più … Ma lasciamo perdere… E quando noi ci siamo rifiutati, tutta l’équipe che ci aveva seguito per anni, si è ritirata e hanno passato il caso di mia figlia ad un medico sconosciuto che è quello che ci ha dimesso. Per certa medicina sembra esserci solo la logica del tutto o del nulla, della salute piena, della normalità o nient’altro che valga la pena di considerare, e quando le prime non si manifestano diventi talmente inquietante che devi essere allontanato. La logica dei piccoli passi, delle piccole conquiste, o il prendere in considerazione che le situazioni possono anche peggiorare e al possibile peggioramento è necessario prepararsi insieme e non buttare tutto il carico sulle spalle dei famigliari… tutto questo sembra loro estraneo. Per loro c’è o la guarigione o il nulla.

G. Quindi l’asfissia, la situazione depressiva e chiusa descritta dalla lettera può essere anche il frutto delle aspettative cadute, aspettative eccessive e irrealistiche che vi erano state date, e poi dell’abbandono, della cacciata, se così si può dire, subite…

P. Sì, è verosimile quel che dici… Io pensavo, scrivendo la lettera, che queste cose sarebbero emerse quando parlando all’inizio della speranza….

G. Io non sono riuscito ad immaginare che vi erano stati prospettati tutti questi possibili miglioramenti

P. Pensa che in una delle prime visite, ho buona memoria per mia fortuna o sfortuna, ci avevano detto addirittura che a conclusione degli interventi alle cornee ne avrebbero fatto anche uno semplice per correggere il leggero strabismo che mia figlia aveva.

G. Non avevo immaginato tutto questo.  Forse la mia lettura è stata condizionata da altre cose che ora non mi sono chiare…

P. Come ti dicevo per un certo periodo all’inizio ci hanno dato molte speranze poi pian piano, dolorosamente, anche con rabbia tristezza disperazione disorientamento, abbiamo toccato ripetutamente con mano che la realtà era ben diversa. All’inizio gli interventi erano collocati dentro una aspettativa di cura e guarigione, poi con i vari rigetti, infezioni, complicazioni, è iniziata la lunga fase della paura, delle emergenze, del vivere di corsa con spesso l’ansia in gola…

G. Immagino……Cerco di immaginare…  E’ una condizione la tua, la vostra, che definire difficile è poco… Dove si prendano le risorse in questa situazione proprio non so… Essere operatore può aiutare a vivere questa situazione personale, privata? La situazione personale, privata, è a volte risorsa per quella lavorativa?

P. Questa è una questione molto complessa e ingarbugliata… Non c’è un rapporto univoco ma biunivoco tra vita privata e vita professionale, soprattutto in una situazione come la nostra. Credo che questa esperienza privata mi abbia nel complesso aiutato nel lavoro ma anche il fare il mio lavoro mi ha aiutato ad affrontare la situazione privata. Ad esempio vivere questa situazione personale credo mi abbia dato una maggiore sensibilità nel lavoro di fronte alla disperazione a al dolore degli utenti, credo abbia accresciuto la mia attenzione anche a cose che possono parere ad altri secondarie e irrilevanti. Altra cosa che è mutata è il rapporto con il tempo, con il tempo che vive una persona che è in sofferenza. Essere dall’altra parte mi ha dato maggiori capacità di intuire-capire, di sentire, come sta l’altro nel tempo della malattia, che è diverso dal tempo della non malattia. Ad esempio quando una persona è nel tempo della malattia a volte attendere una giornata in più o in meno una notizia è una pena difficilmente descrivibile e se un operatore intuisce questo può anche solo con una parola, con un gesto, dargli un grande sollievo. Il tempo di chi è solo con il dolore e la malattia è un altro tempo dal nostro quando ne siamo fuori. E’ difficile codificare, precisare bene, quel che sto dicendo… Ad esempio noi abbiamo vissuto tantissime volte la pena dell’attesa di un trapianto, l’essere in attesa, così quando ho degli utenti che attendono che si liberi un posto in comunità e vengono da situazioni di grande sofferenza mi è più facile di prima di aver vissuto queste esperienze immaginare e capire quel che queste persone vivono, sentono. Lo si sa questo se ci si pensa, se ci si ferma a pensare, ma poi si tende a dimenticare questa conoscenza. Se si è vissuta ripetutamente una situazione di attesa ansiosa e angosciante in una situazione di malattia (nostra o di un nostro figlio) è più difficile dimenticare tutto questo… Forse l’esperienza ripetuta si fissa in una certa sensibilità che si ha e che è poi difficile perdere, mettere da parte. Con questo non penso di essere migliore di altri colleghi, che avranno avuto altre esperienze e risorse. Penso solo di avere qualche capacità in più di quante ne avessi prima, ma ne avrei fatto volentieri a meno...

G. Quando penso alla vostra situazione mi viene in mente l’essere condannati senza sapere perché…Come si faccia ad accettare questo proprio non so…Ve lo sarete chiesto sicuramente tante volte perché proprio a voi doveva accadere una situazione come questa…

P. Certo… senza trovare una risposta. Ho avuto da più persone una risposta a questa domanda, una risposta che non saprei come definire, se infantile o che altro, la risposta che forse era accaduto proprio a noi perché siamo due educatori… “Una bambina così difficile e sfortunata – ci è stato detto – è stata data a voi perché siete due educatori…, perché chi altro poteva sopportare questa situazione…?”. Come se ci fosse una mano invisibile che assegna ad ognuno qualcosa per dei motivi precisi… Se c’è io non ne so nulla di lei e di questi motivi

G. Torniamo al rapporto con i carcerati. Se ho capito bene, se ricordo bene, dicevi che dai carcerati hai appreso a vivere come si può stare in una sorta di prigione, o di limitata libertà…

P. Sì e no… è sempre qualcosa che riguarda il tempo…

G. Fammi capire… loro avevano un modo di vivere il tempo che – osservandolo, vivendolo insieme a loro, adottandolo – poteva aiutarti?

P. Sì…

G. Cosa aveva di particolare questo loro modo di vivere il tempo?

P. Ho notato che molti detenuti sviluppano la capacità di dare importanza ad ogni piccolo gesto che avviene nella vita quotidiana, ad ogni piccolo evento… non so come dire, è come se vivano istante per istante. Per farti un esempio sono capaci di passare un pomeriggio in cella a parlare su: “Che pasta ci facciamo stasera?”. E’ una modalità questa che non si applica solo al decidere intorno alla pasta da fare per cena, ma un po’ per tutto. Sembra una cosa banale questa che dico, forse anche assurda, ma se e quando ti trovi ripetutamente in uno stato di attesa e di sospensione ansiosa e depressiva come tanto spesso è accaduto a me in ospedale, ma non solo, questo modo di soffermarsi sulle piccole cose ti viene in aiuto… Non so se riesco a far capire quel che dico, ma so, per averlo vissuto, che vivendo con loro in quel tempo da loro così organizzato e pensando a loro quando mi trovavo in certe situazioni ho trovato non poco giovamento. Ma poi c’è altro… Loro sapevano della mia situazione famigliare e hanno sempre avuto nei miei riguardi una delicatezza, una attenzione, una solidarietà estreme, che raramente ho incontrato in altri ambienti. Ho verificato più volte che sapevano quando non chiederti niente, quando e quanto parlare, quando e come fare le domande giuste… insomma, sapevano cogliere il tempo giusto per fare le cose. Ma, al di là di quello che mi ha dato il rapporto con i carcerati, l’essere educatore da tanti anni mi ha aiutato anche in un altro modo. A differenza di altri genitori con bambini segnati fortemente dalla malattia io sapevo, per averlo vissuto praticato e sperimentato ripetutamente al lavoro, che sempre, anche quando e se andava male, se la situazione peggiorava, c’era qualcosa da fare per limitare il danno o migliorare una situazione. Essere dentro ai percorsi riabilitativi ti aiuta a prevedere anche il peggio, a reagire anche al peggio. Sai, perché l’hai visto tantissime volte in atto, che comunque qualcosa si farà, che ci sarà qualcuno che si attiverà, che ti darà una mano, che come tu l’hai data ad altri, altri potranno darla probabilmente un domani a te e a tua figlia, che un pulmino verrà a prendere tua figlia a casa se ne hai e ne ha bisogno, che un qualche luogo in cui potrà svolgere una qualche attività e avere relazioni ci sarà. E’ forse più facile per te operatore genitore, rispetto ad altri genitori, sapere, immaginare, che qualcosa sempre si potrà fare, che non si è soli…

G. Non se se vuoi aggiungere qualcos’altro, altrimenti io passerei alla parte finale dell’intervista.

P. Proseguiamo pure

G. Hai descritto la situazione limite in cui si trovano spesso genitori e bambini che subito, dalla nascita, sono segnati da una grave malattia o menomazione. Gli operatori che si trovano di fronte a tutto ciò hanno un compito veramente difficile. Formarli di più, dici, è necessario, indispensabile… ma come e da dove partire? E questa idea della istituzione di una sorta di figura di mediatore relazionale tra loro e i genitori che proponi… chi potrebbe svolgerla? Non c’è il rischio che delegando troppo ad essa gli operatori poi si impoveriscano dal punto di vista relazionale? Non so… vogliamo iniziare a ragionare su tutto questo?

P. Il tema è complesso certo… ma anche, prendendolo da un certo lato, forse anche semplice. La prima cosa a mio parere importante, quella da cui occorrerebbe partire per mettere in moto una crescita formativa, e non solo, è quella di accettare davvero l’idea che le cose possano anche non andare per il verso giusto. Se lo mettessero in conto davvero gli operatori, i medici in primo luogo, potrebbero tollerare meglio questa eventualità anche i genitori. Per quella che è la mia esperienza questo spesso non avviene. Lo si sa con la ragione, con il buon senso, che può accadere anche questo. Ma quando accade che le cose non vadano come previsto una sorta di panico prende corpo non solo nei genitori ma anche a mio parere negli operatori e tutto ciò ha molte conseguenze. In quei momenti e come se le ragione il buon senso evaporino. Accettare davvero che le cose possono anche peggiorare, sto parlando ora come genitore, significa che “se le cose vanno male sei capace di accettarmi comunque”. Questo per un genitore in quei momenti è estremamente importante. Se le cose sono andate male, se gli interventi chirurgici non hanno dato esiti positivi, e le cure non producono gli effetti attesi, e io a quel punto come genitore mi sento anche una sorta di scarto di produzione, o una sorta di appestato, o che altro so io, una persona che fa quasi paura o terrore, allora è davvero un bel guaio. Non è questo quello di cui ha bisogno un genitore in quel momento. So che quello che sto dicendo può sembrare scandaloso per qualcuno. Eppure purtroppo queste cose accadono. Non so bene neppure io perché accada tutto questo. Io l’ho vissuto, e per quel che so anche altri. Se questa eventualità non è davvero messa in conto e si è conseguenti nei comportamenti a questa ammissione allora a mio parere è difficile avere una buona base da cui partire per un cambiamento.... Voglio fare una precisazione comunque a questo punto. Non sto contestando la motivazione e l’impegno degli operatori. Ho visto tantissimi persone motivate e impegnate, anche preparate, per quel che posso capirne, dal punto di vista tecnico… Il problema non è qui, è nell’atteggiamento che hanno di fronte a situazioni come le nostre… Non voglio generalizzare queste riflessioni su ogni operatore, sto parlando delle dinamiche che si creano nei reparti, nelle équipe. Non so come dire… è come se siano organizzati, anche senza rendersene troppo conto, per lavorare per la vita e non vogliano né possano accettare ciò che sembra negarla, violarla, deformarla

G. Forse in questo spazio della risposta sanitaria, dei reparti di maternità e di neonatologia, il contrasto tra la vita che si manifesta in tutta la bellezza e gioia, la nascita di un bambino, e ciò che la nega e la deforma è il più intenso e violento che si possa immaginare, e questa situazione può produrre…

P. Che quando nasce un bambino gravemente segnato, malato, disabile, e come se si rompa irreparabilmente tutto il mondo… come se arrivasse qualcuno a irrompere violentemente sulla gioia e la festa di tutti. E noi genitori possiamo rischiare di sentirci i responsabili di tutto ciò. E certi comportamenti degli operatori possono rinforzare questo nostro vissuto…

G. E’ come se tu dicessi che un bambino che nasce gravemente segnato da una grave malattia o disabilita sia come un perturbante… e di fronte a ciò che perturba il comportamento più diffuso è la fuga, o la negazione-sottovalutazione del problema, anche respingendolo, allontanandolo, che se vuoi è una forma di fuga anch’essa…

P. Un altro aspetto del problema, un altro problema, ma collegato a quel che stiamo discutendo, è la modalità dominante con la quale si muove la chirurgia, anche quella che si applica sui bambini, sui neonati. Anche su questo sarebbe necessario fermarsi a riflettere per poi cercare dei cambiamenti. Per quella che è la mia esperienza ma anche osservando quella di alcune altre persone, non voglio con questo comunque generalizzare troppo, ho ripetutamente visto, ho capito, che la chirurgia non ragiona, spesso, oltre l’intervento singolo che deve fare. Il suo rapporto è soprattutto con un organo danneggiato, non con un organo danneggiato dentro una persona, nel caso di un bambino piccolo segnato da una disabilita che sta crescendo in un ambiente costituito di cure e di relazioni, questo fatto è ancora più importante. Per tante ragioni, alcune delle quali mi sfuggono, non fa questo… E, inoltre, per quel che ho visto, procede pensando prevalentemente all’esito positivo degli interventi, non avendo in mente più di tanto l’eventualità di un intervento che va male, che può andare male, le conseguenze, anche sul piano psicologico, di interventi ripetuti che non hanno effetti terapeutici previsti. La medicina spesso procede per settorializzazioni. Se qualcosa va male si trasferisce il caso, se si può, ad altri. L’insuccesso è come una patata incandescente che se la prendi in mano te la fonde e prima o poi finisce per ritornare, ancora assai calda, nelle tue mani di genitore. Ed è a mio parere tanto più incandescente tanto più non si ha il coraggio di prevedere insieme ai genitori i possibili insuccessi degli interventi chirurgici o terapeutici messi in atto. Detto più brutalmente e tornando al mio caso la chirurgia non ha pensato che venti interventi in quattro anni potevano compromettere anche gravemente la vita di un bambino ma ha pensato volta a volta all’intervento che doveva fare oggi, e ogni volta all’intervento che doveva fare quella giornata. Così mia figlia è diventata paziente anche della neurologia e sia lei che noi abbiamo avuto bisogno di supporti psicologici

G. Tutto questo pur essendoci una équipe che conosceva la storia di tua figlia…

P. Certo… C’è l’intervento chirurgico soprattutto, come se questo dovesse risolvere ogni problema, come se la chirurgia sia una superscienza ai confini con la magia. Tutto il travaglio (le ansie, le tensioni, le angosce, le fatiche) preoperatorio e postoperatorio, tutte le complicazioni che nascono attorno alla mano dei chirurgi sembrano non toccarle, non connettersi minimamente ad esse… Come se questo lavoro fosse di seconda categoria, di serie b, come se il resto della vita e della terapia fosse un accessorio

G. Se capisco bene, tu dici: “Partiamo dal fatto che è sbagliato promettere quello che non può essere promesso, che l’insuccesso è parte dell’azione terapeutica e da qui iniziamo…”

P. Sembra un punto secondario questo ma a mio parere non lo è affatto. Dire questo vuol dire che non c’è “o la guarigione o niente”, che è sbagliato e pericoloso mettersi in questa logica. Vuol dire che c’è sempre e comunque la cura da mettere in atto e da sostenere. Che a volte sono meglio i piccoli passi uno per uno dietro l’altro alla ricerca di piccoli miglioramenti, magari anche qui con insuccessi e retrocessioni, che il ricorso all’intervento risolutore e definitivo. Che la cura non è mai solo, né principalmente, cura di un organo rotto o mancante. In questo modo non esistono atti terapeutici di serie a e di serie b…

G. E’ molto importante quel che dici… Vorrei ora tornare alla tua idea-proposta di un mediatore e avviarmi verso la fine dell’intervista. Vorrei capire meglio come l’immagini, chi potrebbe svolgerla… Proseguiamo?

P. Certo…non so se riuscirò a spiegarmi… Vedi… forse la prendo troppo alla lontana ma è necessario… Persone che hanno avuto problemi simili ai nostri si sono trovate spesso in situazioni in cui i tempi di vita si sono strutturati a fisarmonica, con tempi lunghi, infiniti, di attesa, tempi in cui ti trovi lì senza sapere che fare e che dire, con mille pensieri in testa, senza che nessuno ti dia poco più di qualche cenno e scarne informazione, e poi arrivano tempi che diventano rapidissimi, velocissimi, in cui ti vengono date istruzioni che si devono svolgere al più presto. Ritorno ai tempi dilatati, sei lì che ti poni mille domande, fai mille considerazioni, sei lì dalla mattina alla notte e nessuno parla con te, nessuno ti aiuta a mettere un po’ di ordine, a trovare risposte ai mille dubbi che hai. Me lo sono chiesto-detto tante volte: perché in questi momenti non c’è nessuno che ti aiuta, che fa una sorta di interfaccia tra te e l’équipe medica curante?! In quelle situazioni, in quei momenti, a volte non ci sei tutto, non hai tutta la tua lucidità, oppure ne hai da vendere e un confronto sarebbe produttivo anche per chi sta dall’altra parte e si prende cura dei tuoi figli. Perché tutte le informazioni sanitarie che ti vengono date sempre di corsa, in due minuti, spesso in quel tempo frenetico e velocizzato che viene dopo, nei corridoi a volte, o in quegli striminziti colloqui di pochi minuti che spesso si hanno, messi in fila uno dietro l’altro come in una sorta di catena di montaggio… non possono esserti date in quei lunghi momenti di attesa… me lo sono chiesto molte volte. Perché non ci si sforza di aiutarti a capire quello che sta avvenendo, a metabolizzare un poco almeno il dolore e l’ansia che hai dentro? Spesso, nelle cliniche universitarie soprattutto, per quella che è la mia esperienza, i medici, i primari, li devi inseguire, cercare. Se ci fosse invece un operatore mediatore che svolgesse una sorta di lavoro da interfaccia…

G. Comincio a capire quel che intendi proporre… Voglio farti ora però un’altra domanda: il fatto di essere un operatore, di conoscere un po’ il mondo sanitario, ti ha aiutato ad affrontare la vita ospedaliera?

P. Beh sai, sono un operatore sociale e il mondo sanitario, ospedaliero, soprattutto quello delle cliniche universitarie, è una realtà ben diversa da quella nella quale io vivo quotidianamente. Quello era un mondo che non conoscevo. Non mi sembra mi abbia dato particolari vantaggi questo fatto. Non so se l’essere un operatore sociale per le équipe medica, sanitaria, significava qualcosa di particolare. Non credo. Ricordo solo un caso in cui questo fatto ha giocato un ruolo. C’era un ragazzo psicotico ricoverato per un problema fisico e medici e infermieri avevano ogni tanto dei problemi con lui. Un giorno in un momento di difficoltà mi hanno chiamato perché era molto agitato e non riuscivano a parlargli, e io ho dato una mano. Mi viene in mente questo episodio per rispondere alla tua domanda. Io comunque non ero, per essendo un operatore sociale, un collega per loro… Il mondo delle cliniche universitarie non ha più di tanto contatti con il mondo dei servizi territoriali. Quando ci sono i contatti sono delegati a qualcuno. Sono mondi separati questi. Poi l’ambiente in cui siamo stati era quello bolognese, lontano da quello in cui lavoro tutti i giorni.

G. Hai conosciuto altri operatori che hanno avuto problemi simili ai tuoi? Ti sei confrontato con loro?

P. Non più di tanto… ogni storia è a sé. Non è facile parlarne. Quando il problema l’hai superato non vuoi ritornarci sopra, e io capisco un simile comportamento. Situazioni simili alla mia, in cui i bambini avevano disabilita gravi e in cui erano coinvolti operatori genitori, ne ho incontrate poche. In quei pochi casi ho notato più volte un comportamento… non so come dire… diciamo eccessivamente specialistico, oppure tendenzialmente chiuso in sé, dove molta parte del discorso era legato alla sindrome xyz che aveva il figlio, alla associazione degli xyz che il collega frequentava, ecc… Era come se fossero stati assorbiti dalla malattia, dal tipo di malattia, compressi in essa. Questo loro modo di porsi mi dava un certo fastidio, non solo perché nel nostro caso, data la rarità della disabilita di nostra figlia (sindrome di Peters associata alla epilessia) non si poteva né si può costituire una associazione, né penso avrebbe senso, ma anche e soprattutto perché molti problemi importanti in questo modo non venivano socializzati ma rimanevano come recintati e sequestrati dentro gli ambiti tecnici e specialistici. Io ero interessato invece a questa socializzazione, a un confronto tra pari. Credo sia importante sapere come giorno per giorno viviamo queste vite profondamente condizionate da queste malattie o disabilita o come le si vuol chiamare, come riusciamo, e se ci riusciamo, ad essere genitori, cosa ci si è inventati per sopravvivere e per ricominciare a vivere nonostante tutto quello che è accaduto… Non confrontarsi su tutto ciò può essere pericoloso, la malattia può inglobare e risucchiare tutto.. Mi viene in mente ora il film L’olio di Lorenzo, che tra l’altro è ispirato a una storia vera. Il film involontariamente è la denuncia di come una famiglia, la vita di chi la compone, possa destrutturarsi e scomparire alla ricerca di una cura miracolosa. Non si finisce mai di cercare cure miracolose, e così la malattia del figlio diventa una sorta di buco nero che tutto assorbe. A volte è questa purtroppo l’altra faccia di quello che appare come l’eroismo di certi genitori. O almeno è una delle facce. Non sto dicendo che la ricerca medica e scientifica non debba essere seguita e promossa, che le associazioni non servono. Sto dicendo qualcos’altro, che è pericoloso se c’è troppo o solo questo. E’ un altro modo questo, a mio parere, di non fare i conti con la difficoltà, che non è solo dei medici, di accettare che le cose possono andar male, che non sempre si va e si può andare avanti, che la vita esiste anche quando c’è un arresto o un peggioramento

G. E’ importante quello che dici…

P. Non possiamo pensare che i problemi debbano essere sempre e solo risolti da specialisti, o delegati ad essi. Invece spesso avviene questo. E’ come quando l’umanizzazione delle cure viene demandata totalmente dal personale sanitario agli psicologi o a specialisti loro fratelli o cugini, come quando io portavo una domanda a un medico su un comportamento di mia figlia a seguito del manifestarsi della epilessia e questo mi indirizzava dallo psicologo. Quando si è nella logica degli specialismi c’è sempre un altro specialista, reale o immaginario, da cui possono mandarti. E se assecondi questa logica il problema è sempre tuo che non trovi mai lo specialista giusto.

G. Quello che dici ora mi fa ritornare a riflettere sulla tua proposta dei mediatori di cui parlavamo prima. Io vedo un pericolo nell’idea di puntare troppo sui mediatori. E’ facile con questa mossa dare la possibilità a certi professionisti di deresponsabilizzarsi verso un certo tipo di questioni che non sono certo secondarie nel lavoro di cura… Non so se mi segui…

P. Sì, certo…

G. E’ un po’ come quando in una classe scolastica il problema della integrazione di un bambino disabile viene massicciamente delegato all’insegnante di sostegno perché è lui, si dice, in buona fede o meno, lo specialista del problema, perché è lui che ha i saperi e le competenze necessarie…

P. Sono d’accordo su questo ma vorrei aggiungere qualcosa su questa mia idea dei mediatori, cercare di spiegarmi un po’ meglio. Non è facile. Bisogna partire dalla situazione che si vive quando un proprio figlio piccolo, piccolissimo, è molto malato e non si hanno tante prospettive di miglioramento… in questa situazione è facile che un adulto si indebolisca, che si disperi, che diventi fragile. In questa situazione a volte si perde la lucidità, l’attenzione cala, si è presenti fisicamente ma in certi momenti si è come assenti. I dubbi e le domande ti assalgono E in quella situazione hai pochissime, rispetto ai tuoi bisogni, possibilità di confronto, di sostegno. Forse la parola mediatore è sbagliata. Voglio cambiare termine per vedere se riesco a spiegarmi meglio. Parliamo di case maneger, di una persona che segua il caso con te, che ti consigli, che raccolga le informazioni, che ti dia il quadro della situazione quando lo perdi… Io, sono sincero, se ripenso all’esperienza vissuta, ne avrei avuto bisogno. E’ troppo doloroso affrontare tutto da soli. Non è come quando da adulto un male colpisce te e da esso ti devi difendere. E’ ben diverso quando il male arriva su tuo figlio piccolissimo. Il personale medico in certi ambienti è come separato da te da un cortina di indifferenza tecnica, raramente ne esce. Le ragioni sono certamente tantissime. Resta il fatto che i genitori in questi casi si trovano in una situazione limite. Avere qualcuno che tenga i contatti con l’équipe medica, non penso necessariamente ad uno psicologo, ti alleggerirebbe, ti permetterebbe di riassestarti un poco. Non si tratta di delegare a lui la responsabilità delle decisioni e neppure di pretendere una psicoterapia volante… Più che di un mediatore forse occorrerebbe parlare di un tutore, di una sorta di case maneger…

G. Capisco… Avere un figlio piccolissimo profondamente malato deve essere sicuramente un dolore inconcepibile… Nulla di paragonabile ad un dolore che può cogliere un adulto…

P. E’ assolutamente non paragonabile, per quanto ogni dolore sia soggettivo. Quando sei in una situazione come questa le scelte che fai sono troppo condizionate da tutto ciò… avere qualcuno che ti aiuti a capire e a valutare può essere estremamente importante.

G. Siamo alla fine. Voglio tornare all’inizio, a quel medico che ti disse tanto brutalmente, con l’infermiera presente, che tua figlia era cieca. Mi chiedo: a tuo parere sarà mai ritornato a rivivere quella scena, quella situazione, e se sì si sarà pentito di quello che ha fatto?

P. E’ difficile immaginare quello che dici. Il suo problema era che l’infermiera che era con me gli aveva interrotto la visita e questo non doveva farlo. Era lontano mille miglia a mio parere dal capire quel che mi e ci stava facendo. Aveva la sala piena di persone, dieci-dodici visite da fare, e noi eravamo passati davanti. Lui stava facendo una visita ad una persona, una visita normale, non stava facendo un intervento chirurgico, e noi siamo entrati… Si è inferocito perché non doveva essere interrotto… Tutto qui. Tra l’altro era una persona anziana, non era un medico alle prime armi. Aveva una scansione di lavoro davanti da rispettare. Magari quel giorno aveva più lavoro del solito, magari avrà pensato “già sono in ritardo ma cosa vogliono questi oggi… ma perché non vanno in ospedale…”, o qualcosa del genere.

G. Certo non è facile accettare tutto questo… Non so tu ma io sono un po’ stanco e mi fermerei. Ci siamo confrontati su varie cose… Potremmo accontentarci… che ne dici?

P. Un ultima cosa. Noi che abbiamo lavorato per tanto tempo nel sociale possiamo superficialmente pensare che certe attenzioni, certi comportamenti, siano più o meno acquisti e diffusi. E’ un errore. E’ un errore che ho pagato anche sulla mia pelle. Sono rimasto di stucco tante volte di fronte a certe situazioni e non aver previsto la possibilità di certi comportamenti non mi ha sempre permesso di reagire subito nel migliore dei modi. Non dobbiamo dimenticarci delle fatiche che abbiamo fatto per acquisire certe sensibilità e darle per acquisite, neppure dentro di noi. In molte parti del servizio sanitario di strada da fare in certe direzioni ce n’è davvero ancora molta. Una ragione che mi ha spinto a immaginare la costituzione di un gruppo di auto-mutuo aiuto è anche questa. Confrontandoci alla pari, tra genitori, forse potremo trovare alcuni modi per difenderci meglio da certe mancanze e dare anche noi un contributo a superarle.

G. Ve lo auguro davvero…Grazie di tutto

P. Grazie a te.

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