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Amy Silverstein, Con il cuore di un’altra, 2007, 2008 TEA11

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Un trapianto di cuore subito a venticinque anni, diciannove vissuti con il cuore di un’altra donna (di una ragazzina). Amy Silverstein narra in questo libro la propria vita, la lotta infinità con un futuro rattrappito davanti, con i limiti, le ansie, le angosce, i dolori, i disagi pressoché quotidiani che la vita di un trapiantato comporta. Mostra anche, senza enfasi, la forza che, suscitata dall’amore e dall’aiuto ricevuti, le ha permesso di sopravvivere e qualche volta anche di tornare a vivere.

“Perché continuare in una perpetua maratona salvavita quando non c’è alcuna possibilità di un lieto fine, di una conclusione sana?” (p.11)

Senza segnali precedenti di alcun tipo in pochi mesi, alla età di ventiquattro anni, il cuore di Amy Silverstein subisce, si crede in un primo momento per effetto di un virus, una profonda metamorfosi patologica. Irrompono vari sintomi sempre più invalidanti e l’unica possibilità per salvarsi la vita è un trapianto. Fortunatamente, non sempre userà questa parola per descrivere l’evento, sarà attuato rapidamente (dalla diagnosi al trapianto trascorrono solamente otto mesi, “solamente” rispetto alla media delle attese naturalmente) e senza problemi particolari di rigetto. Quando scrive questo libro per raccontare la sua esperienza l’autrice già vive con il cuore di un’altra donna (ragazzina) da diciannove anni. L’idea della scrittura di questa testimonianza nasce in un momento di profondo abbattimento in parallelo a quella del suicidio, parallela alla tentazione di smettere di lottare, di prendere i farmaci che la tengono in vita ma nel contempo la avvelenano e la portano a dover convivere continuamente con tanti problemi di salute.

Amy Silverstein ventiquattrenne è una giovane brillante studentessa universitaria di giurisprudenza da poco innamorata di Scott, anche lui aspirante avvocato. E’ innamorata e corrisposta. E’ un momento davvero felice e spensierato questo della sua vita. Se l’è guadagnata questa felicità e spensieratezza. Non è sempre stata facile la sua vita. All’età di cinque anni i genitori si separarono e si trovò a vivere con una madre alcolista sino all’età del college. Ora qui tutto invece sembra finalmente andare per il verso giusto. Vive una vita piena di impegni, di possibilità, una vita frenetica come quella di tante persone affamate di esperienze. Come può immaginare che tutto ciò improvvisamente finisca? Non può e quindi minimizza i sintomi che irrompono nella sua vita e il più possibile cerca di farla proseguire così com’è. Non solo per lei tutto quello che sta accadendo è inconcepibile. A sottovalutare i primi sintomi del processo patologico in corso saranno anche alcuni medici. Nessuno può prevedere la catastrofe imminente. Solo dopo molto tempo capirà meglio come anche per i medici era difficile comprendere quel che stava accadendo, che certi loro comportamenti, non altri, erano, con il senno del poi, ragionevolmente comprensibili. Improvvisamente si trova dentro la macchina infernale dei ricoveri, degli esami, delle attese snervanti-angoscianti dei risultati, dei confronti serrati con i medici, delle decisioni drastiche e irreversibili da dover prendere sulla propria vita di oggi e di domani, se un domani ci sarà. La sua patologia non reagisce bene ai farmaci, è necessario e urgente quindi un trapianto. E’ terribile dover prendere questa decisione. Una volta presa, una volta saltato questo fosso, si presenta davanti l’inserimento nella lista d’attesa e il presentarsi di un cuore a lei adatto. Qui la gravità della situazione e la fortuna giocano in suo favore. Si trova il cuore e viene trapiantato. Chi pensa che dopo un trapianto ben riuscito poi la vita ricominci senza particolari complicazioni deve assolutamente leggere questo libro. Ne elenco solo alcune di queste “complicazioni”, senza un ordine di importanza, così come mi vengono in mente:
- ci sono i farmaci che devono essere assunti per prevenire il rigetto e tutte le implicazioni che questa assunzione comporta (vari disturbi di salute)
- un cuore (enervato, non collegato come un cuore normale alle terminazioni nervose della mente) che non risponde più come quello precedente e che limita in tanti modi la sua vita quotidiana
- il trovarsi con un arco di vita limitato davanti (Amy Silverstein dopo il trapianto ragiona con un massimo di vita davanti di dieci anni)
- la paranoia dei controlli continui (quando scrive questa testimonianza, ad esempio, ha già contato ben sessantacinque biopsie cardiache, esami molto dolorosi)
- una certa deformazione estetica del proprio corpo, ancora più dolorosa in una donna giovane
- la scoperta di non poter essere madre biologica
- il dover prendere presto consapevolezza di non poter tornare “normale”
- il dover condurre una vita rigorosamente contenuta e controllata
- il dover continuamente chiedere aiuto-sostegno-comprensione al suo partner che fortunatamente continua ad amarla intensamente
- il dover pressoché sempre mettere tra parentesi il proprio dolore e le proprie ansie in situazioni di vita sociale per potersi sentire accettata e ben voluta, con tutte le implicazioni che questo fatto comporta
- il vivere in pressoché continua compresenza con ansia e paura
- il dover tollerare il nauseante e superficiale ottimismo, in certi momenti, di certe persone
- il trovarsi in troppi momenti completamente sola di fronte alla morte, alla propria morte, sempre in agguato
- il dover combattere con la tentazione inquietante di abbandonare tutto e lasciarsi morire.
Ma la narrazione di Amy Silverstein, come dicevo, non è solo il racconto di dolori e disagi. E’ anche, se non soprattutto, una storia di lotte e di profondi legami affettivi che sanno, nonostante tutto, sviluppare e sostenere la vita. L’autrice non si abbandona mai irrazionalmente e morbosamente alle figure professionali che man mano incontra nel suo lungo processo di cura, non è una paziente facile e sempre accondiscendente, è una paziente che a volte si ribella, che si indigna, che vuol sapere, che vuole per quel che si può capire, che vuol essere presente e prendere parte al suo processo di cura, che sa mettere con determinazione anche, quando è necessario, un argine a certe prescrizioni. Ma proprio per questo, non nonostante questo, è una paziente che sa prendersi davvero cura di sé e degli altri. Anche di tutto ciò sono fatti i famosi ‘miracoli medici’. Di tutto questo il libro ci dà ripetuta testimonianza ed è a mio parere, oltre a tutto il resto, anche una vera occasione per vedere l’opera dei professionisti della cura da un ottica esterna - non manichea - alla loro. Un'ultima, ma non ultima, ragione questa per segnalarlo.(G.M.)   

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